Esta invenção permite a um rapaz com doença grave continuar fazendo o que ama

Não é só atacando a doença que podemos ajudar uma pessoa que tem um grave problema de saúde. Muitas vezes, a enfermidade que a aflige não tem cura. Nessa circunstância, o gesto de generosidade mais significativo pode estar em ajudá-la a viver tão bem quanto possível. Prova disso vem da história de James Dunn, um britânico de 22 anos que, graças à invenção do designer Jude Pullen, pode continuar fazendo o que mais ama: fotografar.

Dunn sofre de epidermólise bolhosa, doença rara, de caráter genético, que deixa a pele em estado de grande fragilidade. A manifestação mais comum da doença se dá na forma de bolhas que surgem em várias partes do corpo, especialmente em áreas de atrito e mucosas.

De acordo com a evolução da doença, feridas e ulcerações doloridas podem aparecer, não raramente, com gravidade equivalente à de queimaduras severas. Às vezes a pele fica tão frágil que uma pressão bem leve é suficiente para fazê-la se soltar.

No caso de James Dunn, a epidermólise bolhosa atingiu um estágio bastante avançado. As lesões levaram a cicatrizes que afetaram seriamente os seus movimentos. Além disso, a atrofia e os ferimentos resultantes o obrigaram a passar por amputações nas mãos.

A epidermólise bolhosa não tem cura. Apesar disso, há tratamento disponível, mas o caso de Dunn é tão grave que tudo o que os médicos podem fazer é tentar aliviar a sua dor. Mas os remédios têm apenas efeito parcial. O que mais ajuda o rapaz a se desvencilhar do sofrimento é a dedicação à fotografia.

Eis o ponto mais dramático da história de Dunn, dado o gosto que o rapaz tem por fazer fotos: com as lesões nas mãos, ele se viu obrigado a pedir que outra pessoa ajustasse o zoom ou outras regulagens da câmera. Mas essa é uma experiência frequentemente frustrante. Mesmo que a outra pessoa saiba trabalhar com a câmera, chegar aos ajustes certos pode levar bastante tempo — isso se chegar.

Zocus

No Reino Unido, a BBC tem um programa de TV chamado The Big Life Fix que é voltado a encontrar soluções que melhoram a qualidade de vida de pessoas afetadas seriamente por algum problema de saúde. Foi de lá que veio o auxílio que Dunn tanto necessitava: o designer Jude Pullen soube do caso e decidiu ajudar criando um acessório que permite que Dunn ajuste a sua câmera usando um tablet.

Pullen batizou a invenção de Zocus. O dispositivo consiste em engrenagens feitas em impressora 3D que, por sua vez, foram ligadas a um pequeno motor elétrico. As engrenagens podem acionar o zoom da lente, assim como outros recursos da câmera.

Tudo é controlado remotamente a partir de um tablet que se comunica com o acessório via Bluetooth. Os toques são simples, portanto, mesmo não tendo mais os dedos, Dunn consegue utilizar o aplicativo correspondente tocando a tela com os braços.

Se deu certo? O vídeo da BBC que resume a história mostra inicialmente a mãe de Dunn trocando os curativos do rapaz. É de partir o coração. Mas o vídeo também mostra como, depois do Zocus, Dunn pôde voltar a fotografar. A câmera fica presa em um suporte fixado à sua cadeira de rodas, em uma posição próxima ao seu rosto. Assim, ele pode fazer os ajustes simplesmente mantendo o tablet em seu colo.

Além dos ferimentos externos, a epidermólise bolhosa, quando em estágio avançado, pode causar lesões no sistema digestivo e favorecer quadros de infecções. Esses e outros problemas devem encurtar o tempo de vida de Dunn. Mas, com a fotografia, ele poderá viver os dias que lhe restam com plenitude: “quero que as pessoas se lembrem que foi disso que eu gostei e que foi aqui que eu encontrei a minha felicidade”.

Pullen disponibilizou o projeto do Zocus como open source para que qualquer pessoa possa construir o acessório gratuitamente, inclusive fazendo as modificações necessárias (para adaptá-lo a outras câmeras, por exemplo). As instruções estão nesta página. Já o app (por ora, apenas com versão para iOS) pode ser baixado aqui.

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